Estou cronicamente doente e com medo de ser preguiçoso

Eu possuo uma xícara de chá que tem as palavras todos os dias estou trabalhando rabiscado em torno da borda. Cheia de clipes de papel em forma de arco e outras coisas efêmeras, a xícara de chá fica na minha mesa como um lembrete: trabalhar duro, continuar, ter um objetivo alto e priorizar a produtividade. No entanto, fica apenas ao meu lado por uma hora, no máximo; na maioria dos dias, só consigo ver a xícara de chá satisfeita da minha cama. Na maior parte do dia, fico em uma cama ou outra. Na maior parte do tempo, fico deitado de olhos fechados e ouvindo um audiolivro. Eu não sou, de fato, apressado. Sou uma mulher com doenças crônicas, presa à margem.

Em 2012, me convenci de que havia desenvolvido tendinite, ou talvez síndrome do túnel do carpo. Eu estava visitando o escritório doméstico da minha empresa em Pittsburgh, onde meus pulsos e mãos começaram a latejar de dor. Meus colegas, que também trabalharam o dia todo em seus computadores, gargalharam com simpatia por meu desconforto; muitos deles usavam braceletes de pulso e teclados ergonômicos estavam disponíveis para os funcionários que os solicitaram. Achei que a dor era um efeito colateral natural de meus extenuantes hábitos de trabalho. Acordei às 4 da manhã todas as manhãs para escrever por quatro horas antes de me preparar para o trabalho e bebia café o suficiente para causar vômitos espontâneos com náuseas por cafeína até três vezes ao dia. A dor em minhas mãos, eu presumi, era como o vômito. Eu poderia agüentar isso. Afinal, eu estava abrigado em uma cultura de criativos na indústria de tecnologia - pessoas que humildemente se gabavam de como dormiram pouco na noite anterior e usaram as frases 'enxuto e desconexo' para descrever não apenas a cultura de nossa empresa, mas a si mesmas .

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Mas outras coisas começaram a acontecer. Em 2013, a dor apareceu também nos pés e nas pernas, me valendo o diagnóstico de neuropatia periférica, ou seja, danos aos nervos das mãos e dos pés. Então, em um voo transatlântico de outono, desmaiei inesperadamente. Suspeitou-se de uma convulsão, mas nunca foi comprovada. Comecei a ter problemas para andar em linha reta. Desenvolvi delírios. Meu psiquiatra, que nunca me viu tão doente, sugeriu a possibilidade de encefalite do receptor anti-NMDA, uma doença neurológica notavelmente registrada nas memórias de Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month of Madness . Durante um exame neurológico, tive três minutos para dizer quantas palavras eu pudesse pensar que começassem com D - cheguei a cinco ou seis e fui solicitado a lembrar uma série de números que eu teria que recitar mais tarde. Meu marido Chris me acompanhou até o elevador depois. 'Ela nem me perguntou sobre esses números', reclamei. Ele fez uma pausa e disse, gentilmente: 'Sim, ela fez. Você conhecia todos eles. '



Eu não tinha encefalite anti-receptor NMDA, mas exames de sangue revelaram a presença de anticorpos que, segundo os médicos, significavam câncer ou uma série de doenças autoimunes raras. Mais testes se seguiram, incluindo um EEG e uma ressonância magnética. Ainda assim, ninguém sabia o que havia de errado comigo. Muito mal para trabalhar, deixei meu emprego e comecei a receber benefícios por invalidez. Em 2015, finalmente fui diagnosticado com a doença de Lyme em estágio avançado - um diagnóstico controverso nos Estados Unidos, onde os Centros de Controle de Doenças mantêm uma rígida circunscrição critério para a doença e não acredita que termos como 'Lyme crônica' devam ser usados. (Isso é baseado na crença de que não há evidências científicas convincentes de que um persistente B. burgdorferi a infecção causa os chamados sintomas de 'Lyme crônico'.) E, no entanto, acredito que esse diagnóstico, que me foi dado por um 'médico letrado em Lyme', me salvou.

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Comecei o longo e árduo trabalho de terapia com antibióticos em altas doses. Apesar dos comprimidos, continuei doente. Em alguns dias, ficava muito fraco para mover meus braços ou pernas; nos piores dias, ficava fraco demais para engolir ou respirar sem dificuldade. No final de novembro de 2015, parei de tomar antibióticos e comecei um tratamento experimental, conhecido como imunoterapia com antígeno de baixa dosagem, que é projetado para acalmar um sistema imunológico disfuncional, estimulando a produção de células T reguladoras e que me permitiu funcionar parcialmente na maioria dos dias. É aqui que estou agora: doente demais para voltar a trabalhar em tempo integral, como freelancer e construindo um pequeno negócio online com a energia que tenho, e ainda vivo o suficiente para saber o quanto não estou fazendo.

É aqui que estou agora: vivo o suficiente para saber o quanto não estou fazendo.

Aqui estão as coisas que posso e não posso fazer. Posso, na maioria dos dias, trabalhar cerca de duas ou três horas por dia, usando alguns momentos aqui e ali com pausas para descanso. Não consigo, na maioria dos dias, funcionar bem depois de aproximadamente 14h, que é quando começo a desenvolver febres, náuseas moderadas a graves, fraqueza, fadiga e uma cornucópia de outros sintomas aos quais nunca me acostumo, não importa o quanto muitas vezes eles vêm para telefonar. Posso fazer coisas divertidas e emocionantes, dadas certas acomodações. Recentemente, viajei para Los Angeles para a conferência da Associação de Escritores e Programas de Redação (AWP), falei em um painel e fiz uma leitura para promover meu romance de estreia, que havia escrito cinco anos antes de ficar doente. No entanto, não posso servir como editor-chefe de um grande site de mídia - um emprego que me ofereceram recentemente - porque meu corpo e minha mente não conseguem lidar com esse tipo de carga de trabalho, não importa o quanto eu deseje assumi-la.

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Diz-se que os deficientes são a maior população estigmatizada da qual qualquer pessoa pode se tornar membro a qualquer momento. Isso sempre vem à mente quando vejo pessoas nas redes sociais falarem com certo orgulho sobre trabalhar tanto que não dormem mais do que algumas horas na semana. Quando vejo mulheres que admiro zombam da ideia de autocuidado, encolho porque muitas vezes leio suas palavras no telefone enquanto estou deitada na cama, empenhando-me no mais intenso autocuidado que consigo.

Se as coisas fossem um pouco diferentes, eu estaria bem ao lado deles. Afinal, minha ética de trabalho e ambição não foram a lugar nenhum, apesar de minha dedicação em não fazer nada durante horas por dia. É minha ética de trabalho e ambição que chamam de preguiça de 'não fazer nada'; e preguiça, ou preguiça, é a causa em nossa sociedade agitada de vergonha da mais alta ordem. No ' Sobre ansiedade de produtividade , 'a escritora Rachel Vorona Cote relata sua necessidade de' garantias ritualísticas 'de produtividade de seu marido. 'Eu trabalhei o suficiente hoje? Eu pareci produtivo? ' são as perguntas que ela faz a ele antes de finalmente adormecer. Em uma sociedade que considera a produtividade inequivocamente boa, fazer menos parece uma falha moral.

Quando vejo mulheres que admiro zombam da ideia de autocuidado, encolho porque muitas vezes leio suas palavras no telefone enquanto estou deitada na cama, empenhando-me no mais intenso autocuidado que consigo.

Enquanto trabalho com meu conselheiro, frequentemente trago à tona o tópico se sou ou não, de fato, preguiçoso. É uma pergunta que faço compulsivamente. Como alguém que costumava se definir em relação à sua ética de trabalho, tornar-se incapaz de agir de acordo com essa ética de trabalho é quase intolerável. Meu medo profundo é que eu seja secretamente preguiçoso e esteja usando doenças crônicas para disfarçar a podridão doentia da preguiça dentro de mim. Certamente posso me levantar desta cama e me levar para a minha mesa? Certamente eu posso me puxar pelas botas e me forçar a trabalhar? Em vez de me gabar online e pessoalmente de quanto trabalho realizei, posto selfies da minha cama, como se para provar que estou, de fato, doente. Para agravar minha vergonha está o investigador particular enviado atrás de mim no outono passado pela minha seguradora - uma prática comum em casos de benefícios por invalidez - que relatou que fui visto 'sorrindo e rindo' após uma consulta médica, claramente um sinal de que tudo estava bem e bem . Certamente, então, eu poderia estar me tornando útil. Meus benefícios por invalidez foram retirados em setembro passado. Fiquei horrorizado com o resultado, mas, ridiculamente, doente demais para lutar contra a decisão.

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Hoje em dia, continuo a me cercar de lembretes de meu antigo eu. Sonho com um eu futuro, em remissão e livre de doenças, que usa seu estojo rosa Goal Digger sem constrangimento. Embora seja melhor perceber meu valor fora da produtividade, continuo a viver em uma sociedade que elogia a arte de fazer as coisas acima de tudo - incluindo bem-estar e descanso - e esses são valores dos quais não consigo me livrar.

Talvez a solução seja ver o que eu sou fazendo através de uma lente diferente. Meu trabalho, embora possa não parecer um trabalho para a maioria, é cuidar de mim mesmo. Devo cuidar da minha saúde com a mesma atenção que antes dedicava aos documentos que fui contratado para editar ou às longas horas que passava no escritório aos sábados. A busca agressiva da ambição de alguém é um conjunto de habilidades que, espero, não me deixou. Nesse ínterim, estou perseguindo agressivamente um sonho de recuperação.

Esmé Weijun Wang é ensaísta e autora de A fronteira do paraíso: um romance , publicado pela Unnamed Press em abril de 2016. Seu trabalho apareceu em Salon, Catapult, O crente , The New Inquiry e Jezebel. Ela escreve em esmewang.com e tuítes em @esmewang .

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